Peste un milion de români sunt afectați de boli rare, mulți dintre aceștia nefiind încă diagnosticați. Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în timpul mandatului lui Alexandru Rafila la Ministerul Sănătății, nu este încă operațional.
Alexandru Rafila a subliniat importanța datelor reale și complete pentru construirea unor politici eficiente. România dispune de peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare, iar registrul ar urma să faciliteze colectarea datelor necesare fundamentării politicilor publice și finanțării serviciilor medicale.
În calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, Rafila își propune să rezolve problemele legislative care împiedică operaționalizarea registrului, astfel încât acesta să devină funcțional cât mai rapid.
Au fost identificate peste 6.000 de boli rare, iar Rafila susține necesitatea unor soluții integrate, incluzând screening neonatal extins, îngrijire medicală și sprijin social. El subliniază că pacienții nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv medicația off-label utilizată în alte țări.
Numărul centrelor de expertiză a crescut recent, cu șapte noi centre certificate la începutul acestui an.
Sursa: Sanatate
